Como cuidar de um paciente com Alzheimer

Apesar de sua decadente capacidade intelectual, as vítimas em geral reagem bem ao amor e à ternura até nos estágios finais da doença. “Palavras”, acentua o panfleto Communication, da Sociedade do Mal de Alzheimer, de Londres, “não são o único meio de se comunicar”. Uma expressão facial calorosa e amigável e um tom de voz brando são essenciais na comunicação não-verbal dos cuidadores. Também importantes são o contato visual, uma linguagem clara e firme e o uso freqüente do nome do paciente.
“A comunicação com o ente querido não é apenas possível”, diz Kathy, mencionada no artigo anterior, “mas também importante. O caloroso e afetuoso contato físico, o tom de voz brando e a sua presença em pessoa são confortantes e dão segurança ao seu ente querido”. A Sociedade do Mal de Alzheimer, de Londres, resume o assunto: “O afeto pode ajudar a preservar o achego, em especial quando o diálogo fica mais difícil. Segurar a mão da pessoa, sentar-se ao lado dela com um braço no seu ombro, falar suavemente e abraçá-la são formas de mostrar que você ainda se importa.”
Numa relação calorosa, o cuidador e o paciente podem muitas vezes dar juntos boas risadas, mesmo quando acontece um engano. Por exemplo, certo marido lembra-se de que um dia sua esposa, mentalmente confusa, ao fazer a cama colocou o cobertor entre os lençóis. Eles descobriram o erro ao se deitarem, à noite. “Que coisa!”, disse ela, “eu sou mesmo uma idiota”. E ambos deram uma boa risada.

Mantenha simples a vida
Os doentes de Alzheimer se saem melhor num ambiente familiar. Precisam também de uma rotina diária. Para isso, é muito útil um calendário grande, com compromissos diários claramente assinalados nele. “Tirar alguém de seu ambiente costumeiro”, explica o Dr. Gerry Bennett, “pode ter conseqüências funestas. A mesmice e a continuidade são vitais para a pessoa confusa”.
Com o avanço da doença, as vítimas acham cada vez mais difícil seguir instruções. As diretrizes devem ser simples e claras. Por exemplo, dizer ao paciente que se vista pode ser complexo demais para ele. Talvez seja preciso dispor as peças do vestuário na ordem e ajudar o paciente a vesti-las uma por uma.

É preciso manter-se ativo
Há doentes de Alzheimer que ficam andando de um lado para outro e há os que saem de casa para dar umas voltas e acabam se perdendo. Andar de um lado para outro é um bom exercício para o paciente e pode ajudar a reduzir a tensão e melhorar o sono. Mas perambular pelas ruas pode ser perigoso. O livro ‘Mal de Alzheimer — Cuide de Seu Ente Querido, Cuide de Si’, explica: “Se o seu ente querido sai andando pelas ruas, você se confronta com uma situação de emergência que pode facilmente virar uma tragédia. A recomendação a lembrar-se é não entre em pânico. . . . As equipes de busca a desaparecidos precisam de uma descrição da pessoa que procuram. Tenha em casa algumas fotos recentes da pessoa.”
Por outro lado, o doente talvez se torne letárgico e prefira simplesmente ficar sentado o dia inteiro. Procure fazer com que ele faça algo que tanto você como ele apreciem. Talvez cantar, assobiar ou tocar um instrumento musical. Alguns gostam de bater palmas, balançar o corpo ou dançar ao som de uma música preferida. A Dra. Carmel Sheridan explica: “Em geral, a atividade mais exitosa para pessoas com Alzheimer é a que envolve a música. Segundo muitas famílias, muito tempo depois que esquece o significado de outras [coisas] o familiar com Alzheimer ainda gosta de ouvir velhas canções e melodias conhecidas.”

“Eu queria fazer isso”
Certa esposa sul-africana, cujo marido estava na fase final do mal de Alzheimer, gostava de passar todos os dias ao lado dele, na clínica de repouso. Contudo, familiares bem-intencionados a criticavam por isso. Talvez lhes parecesse que ela perdia seu tempo, pois o marido aparentemente não a reconhecia e jamais dizia uma palavra. “Não obstante”, ela explicou depois que ele faleceu, “eu queria estar ao lado dele. As enfermeiras eram muito ocupadas, de modo que, quando ele se sujava, eu podia lavá-lo e trocar as suas roupas. Eu apreciava isso — eu queria fazer isso. Certa vez, ele machucou o pé enquanto eu o empurrava numa cadeira de rodas. Eu perguntei: ‘Está doendo?’, e ele respondeu: ‘Claro que sim!’ Com isso, percebi que ele ainda podia sentir e falar”.
Mesmo nos casos em que não havia uma boa relação familiar antes da manifestação do Alzheimer, alguns cuidadores têm sido bem-sucedidos. Simplesmente saber que fazem o que é certo e o que agrada a Deus pode dar-lhes um profundo senso de satisfação. A Bíblia diz ‘mostre consideração por um idoso’ e “não desprezes a tua mãe só porque ela envelheceu”. (Levítico 19,32; Provérbios 23,22) Ademais, ordena-se aos cristãos: “Se alguma viúva tiver filhos ou netos, que estes aprendam primeiro a praticar a devoção piedosa na sua própria família e a estar pagando a devida compensação aos seus pais e avós, pois isto é aceitável à vista de Deus. Certamente, se alguém não fizer provisões para os seus próprios, e especialmente para os membros de sua família, tem repudiado a fé e é pior do que alguém sem fé.” — 1 Timóteo 5,4-8.
Com a ajuda de Deus, muitos têm realizado uma tarefa elogiável cuidando de familiares doentes, incluindo vítimas do mal de Alzheimer.

E se lhe disser que está ao seu alcance viver mais uma década!
Não em dez anos em cadeira de rodas, acoplado a um tanque de oxigênio, definhando em um asilo, mas de viver realmente. Se você permanecer saudável, isso não é apenas possível e sim bem provável.

Diga adeus a estas doenças

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Acidente Vascular Cerebral
Os médicos declaram que estas oito doenças podem ser eliminadas por meio de mudanças no estilo de vida.

Alguns cuidadores acham útil identificar o paciente de alguma forma, talvez com uma pulseira ou com um colar.

O mal de Alzheimer e a medicação
EMBORA no momento estejam sendo testados cerca de 200 possíveis tratamentos, a cura para o Alzheimer ainda não existe. Algumas drogas alegadamente amenizam por um tempo a perda de memória na fase inicial da doença, ou retardam a sua progressão em alguns pacientes. Mas é preciso cautela, pois essas drogas não funcionam com todos os pacientes, e algumas podem prejudicar. Contudo, às vezes são usados outros medicamentos para tratar os males que muitas vezes acompanham o Alzheimer, como a depressão, a ansiedade e a insônia. Com a ajuda do médico do paciente, cada família pode pesar os benefícios e os riscos do tratamento antes de decidir.

Como as visitas podem ajudar
DEVIDO à sua minguante capacidade intelectual, os doentes de Alzheimer, em geral, não têm como falar em profundidade sobre eventos correntes. Mas, falar sobre o passado pode ser diferente. A lembrança de eventos mais antigos pode permanecer relativamente intacta, em especial na fase inicial da doença. Muitos doentes de Alzheimer gostam de falar de seu passado. Portanto, peça-lhes que contem algumas de suas histórias preferidas, mesmo que já as tenha ouvido muitas vezes. Desse modo você contribui para a felicidade do paciente. Ao mesmo tempo, poderá dar ao cuidador permanente o tão necessário descanso. De fato, oferecer-se para cuidar do paciente por um certo período, um dia inteiro, por exemplo, pode contribuir muito para reanimar o cuidador permanente.

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Como lidar com a incontinência
EMBORA a incontinência possa “parecer a gota d’água”, diz o panfleto Incontinence, “há coisas que podem ser feitas para aliviar o problema ou torná-lo menos estressante”. Tenha presente que o doente talvez não seja sempre incontinente; talvez apenas se confunda, ou retarde demais a ida ao toalete. Ou pode ser que ele sofra de um mal tratável que cause incontinência temporária, de modo que pode ser necessário consultar um médico.
Seja qual for a causa, será bem mais fácil lidar com a incontinência se o paciente usar roupas de cima fáceis de vestir e de tirar, bem como roupas íntimas adaptadas. É útil também colocar forros protetores na cama e nas cadeiras. Evite uma pele irritada e dolorida, não deixando-a em contato com plástico. Também, lave bem o paciente com água morna e sabonete, e enxugue-o cabalmente antes de vesti-lo. Remova os obstáculos que possam impedi-lo de ir com rapidez e segurança ao toalete. Pode ser útil ter uma luz acesa à noite, para que ele encontre o caminho. Visto que nesse estágio o paciente talvez já tenha pouca firmeza no corpo, uma barra estrategicamente colocada, na qual ele possa se segurar, tornará a ida ao toalete menos assustadora para ele.
“Se puder acrescentar também um toque de humor”, sugere a Sociedade do Mal de Alzheimer, de Londres, “isso talvez alivie a tensão”. Como pode o cuidador enfrentar esses desafios? Certa cuidadora experiente responde: “Com paciência, brandura, bondade e uma cortesia serena que dê ao paciente condições de sempre preservar a sua dignidade, sem medo do embaraço ou da vergonha.”

Deve-se remover o paciente?
INFELIZMENTE, a piora do estado do paciente com Alzheimer talvez exija que ele seja removido de sua casa para a de um parente, ou para uma clínica. No entanto, antes de decidir tirar o paciente de seu ambiente costumeiro há fatores importantes a considerar.
A remoção pode resultar em desorientação grave. O Dr. Gerry Bennett dá o exemplo de uma paciente que costumava sair às ruas e, às vezes, se perdia. Mesmo assim, ela conseguia viver sozinha. Seus familiares, contudo, decidiram que ela devia mudar-se para um apartamento mais perto do deles, para melhorar a supervisão.
“Lamentavelmente”, explica o Dr. Bennett, “ela jamais considerou o novo lugar como seu lar. . . . Infelizmente, jamais se ambientou, e, na verdade, tornou-se muito mais dependente, pois não conseguia mais virar-se sozinha no novo ambiente. Ela estranhava a cozinha, e não conseguia se lembrar do novo caminho para o toalete, vindo a apresentar incontinência. Das melhores motivações resultou um desastre pessoal, e o resultado final foi tratamento institucional”. — ‘O Mal de Alzheimer e Outros Estados Confusionais’.
Mas, que fazer se parece não haver alternativa a internar o paciente numa clínica? Esta, certamente, não é uma decisão fácil. De fato, os cuidadores nesse caso deparam-se com “uma das [decisões] que mais geram sentimentos de culpa”, muitas vezes levando-os a achar que fracassaram e abandonaram seu ente querido.
“É uma reação normal”, diz uma enfermeira com larga experiência em tratar pacientes com Alzheimer, “mas um sentimento de culpa desnecessário”. Por quê? “Porque”, ela responde, “os cuidados e a segurança [do paciente] são os fatores primordiais”. As doutoras Oliver e Bock concordam: “Chegar à conclusão de que seus próprios recursos emocionais se exauriram, e que a progressão da doença impede que seja tratada em casa é, provavelmente, a mais difícil de aceitar.” Não obstante, depois de pesar todos os fatores na sua situação específica, alguns cuidadores podem acertadamente concluir que “a internação numa clínica é . . . nos melhores interesses do paciente”. — ‘Como Enfrentar o Mal de Alzheimer: Guia para a Sobrevivência Emocional do Cuidador’.

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Fonte: Awake!